Το σκάνδαλο γύρω από την UK Biobank θα πρέπει να χρησιμεύσει ως προειδοποίηση: γενετικά δεδομένα 500.000 Βρετανών προσφέρθηκαν προς πώληση στην Alibaba. Η ΕΕ σχεδιάζει να αναλάβει το ίδιο ρίσκο σε μεγάλη κλίμακα με τα EHD και περισσότερα από 1 εκατομμύριο γονιδιώματα. Είναι ο εφιάλτης όποιου εξακολουθεί να πιστεύει στην ιδιωτικότητα, γράφει ο Δρ. Peter F. Mayer.
Αυτό που ακούγεται σαν μια δυστοπική ιστορία επιστημονικής φαντασίας έχει γίνει πικρή πραγματικότητα στην UK Biobank. Όπως αποκαλύπτει το Reclaim The Net σε μια συγκλονιστική ανάλυση , τα δεδομένα μισού εκατομμυρίου εθελοντών δεν «αποθηκεύονταν με ασφάλεια», αλλά διαδόθηκαν στο διαδίκτυο μέσω μιας συστηματικής σειράς σφαλμάτων. Η ιστορία της UK Biobank αποτελεί μια προειδοποίηση σχετικά με την αποτυχία των κυβερνητικών υπηρεσιών που είναι υπεύθυνες για τα δεδομένα. Οι εθελοντές δελεάστηκαν με την υπόσχεση ότι τα δεδομένα τους θα χρησιμοποιούνταν στην καταπολέμηση του καρκίνου ή της άνοιας, πίσω από «κλειστά συστήματα». Η πραγματικότητα; Ένα «κλειστό σύστημα» που, αν και συμβατικά υποχρεωμένο να παραμείνει εντός του συστήματος, τεχνικά μπορούσε να ληφθεί με ένα μόνο κλικ.
Το σκάνδαλο δεν αφορά μόνο την καταχώριση στο Alibaba. Το σκάνδαλο έγκειται στο ότι, σύμφωνα με τον καθηγητή Luc Rocher του Ινστιτούτου Διαδικτύου της Οξφόρδης, αυτό είναι ήδη το 198ο γνωστό περιστατικό διαρροής δεδομένων από τη βιοτράπεζα από το περασμένο καλοκαίρι. Δεν μιλάμε εδώ για ένα «μεμονωμένο περιστατικό», αλλά για ένα συστημικό ελάττωμα σχεδιασμού που διασφαλίζει ότι τα δεδομένα συνεχίζουν να διαδίδονται μέχρι να κυκλοφορούν ανεξέλεγκτα σε όλο το διαδίκτυο.
Μόλις παραδώσετε τα γενετικά και ιατρικά σας δεδομένα, τα χάνετε για πάντα. Η UK Biobank, μία από τις μεγαλύτερες γενετικές βάσεις δεδομένων στον κόσμο που περιέχει δείγματα και δεδομένα από 500.000 Βρετανούς, έχει βιώσει τουλάχιστον 198 σοβαρές παραβιάσεις δεδομένων τους τελευταίους μήνες – κατά μέσο όρο μία κάθε δύο ημέρες. Ευαίσθητα σύνολα δεδομένων – συμπεριλαμβανομένων πλήρων αλληλουχιών γονιδιώματος, ιατρικών σαρώσεων και πληροφοριών για τον τρόπο ζωής – προσφέρθηκαν προς πώληση στο Alibaba, μεταφορτώθηκαν στο GitHub και κατέληξαν σε λανθασμένα διαμορφωμένους διακομιστές. Στις 23 Απριλίου 2026, η βρετανική κυβέρνηση παραδέχτηκε επίσημα ότι το υποτιθέμενο «κλειστό» σύστημα της UK Biobank επέτρεπε μαζικές λήψεις δεδομένων για χρόνια – παρά το γεγονός ότι οι συμβάσεις το απαγόρευαν ρητά.
Τα γενετικά δεδομένα δεν μπορούν να διαγραφούν. Σε αντίθεση με έναν κωδικό πρόσβασης ή έναν αριθμό πιστωτικής κάρτας, δεν μπορούν να ανακληθούν. Έχουν συνέπειες όχι μόνο για τον δότη, αλλά και για τα παιδιά, τα αδέλφια και άλλα μέλη της οικογένειας – άτομα που δεν έδωσαν ποτέ τη συγκατάθεσή τους. Ακόμη και τα «ανωνυμοποιημένα» δεδομένα είναι εύκολα αναγνωρίσιμα, όπως απέδειξε η εφημερίδα The Guardian τον Μάρτιο του 2026 με μόνο δύο δημόσια διαθέσιμα αρχεία. Τα μοντέλα τεχνητής νοημοσύνης μπορούν πλέον να θυμούνται τέλεια αυτά τα σύνολα δεδομένων και, με στοχευμένες ενδείξεις, να ανακατασκευάζουν άτομα.
Επίσης στην ΕΕ: Το «EHDS» ως σημείο συλλογής.
Όποιος πιστεύει ότι πρόκειται για βρετανικό πρόβλημα κάνει λάθος. Από το 2028, η ΕΕ εργάζεται εντατικά για την εφαρμογή του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (EHDS). Και εδώ, με το πρόσχημα της έρευνας και της «βελτίωσης της ιατρικής περίθαλψης», μας υπόσχονται το φεγγάρι. Στόχος: να καταστούν τα δεδομένα υγείας ολόκληρου του πληθυσμού της ΕΕ κεντρικά προσβάσιμα – για ερευνητές, τη φαρμακευτική βιομηχανία και τα συστήματα τεχνητής νοημοσύνης.
Τα προειδοποιητικά σημάδια είναι ξεκάθαρα. Εάν ακόμη και ένα ρυθμιζόμενο ίδρυμα όπως η UK Biobank δεν καταφέρει να προστατεύσει τα δεδομένα του, πώς μπορεί μια γιγαντιαία, υπερεθνική οντότητα όπως η EHDS να διασφαλίσει ότι οι γενετικές μας πληροφορίες δεν θα καταλήξουν στα δεδομένα εκπαίδευσης μοντέλων τεχνητής νοημοσύνης;
Η ΕΕ σχεδιάζει ακριβώς το ίδιο πράγμα – μόνο που σε μεγαλύτερη κλίμακα και πέρα από τα σύνορα. Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας (EHDS) και η Πρωτοβουλία 1+ Εκατομμυρίου Γονιδιωμάτων (1+MG) στοχεύουν στην κυκλοφορία δεδομένων υγείας και γονιδιώματος εκατομμυρίων Ευρωπαίων για «δευτερεύουσα χρήση»: έρευνα, ανάπτυξη Τεχνητής Νοημοσύνης, ασφάλειες, πολιτική και βιομηχανία.
Το BBMRI-ERIC, το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Βιοτραπεζών, χρησιμεύει ως υποδομή. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή υπόσχεται «ασφαλή περιβάλλοντα επεξεργασίας»—όπως ακριβώς έκανε η Βρετανική Βιοτράπεζα πριν από 20 χρόνια.
Οι επικριτές και το TKP προειδοποιούν εδώ και χρόνια : το EHDS υπονομεύει το ιατρικό απόρρητο και δημιουργεί νέους κινδύνους διακρίσεων, στιγματισμού και εμπορικής εκμετάλλευσης. Τα γενετικά δεδομένα είναι ιδιαίτερα ευαίσθητα – αποκαλύπτουν όχι μόνο τρέχουσες ασθένειες αλλά και μελλοντικούς κινδύνους και οικογενειακούς δεσμούς.
Οι εξαιρέσεις στον ΓΚΠΔ για την «επιστημονική έρευνα» καθιστούν δυνατή την κοινοποίηση δεδομένων χωρίς πραγματική συγκατάθεση . Οι διασυνοριακές μεταφορές εντός της ΕΕ και με τρίτες χώρες αυξάνουν ακόμη περισσότερο αυτόν τον κίνδυνο.
Όπως και η UK Biobank, οι Βρυξέλλες διαφημίζουν επίσης «ανώνυμα» ή «ψευδώνυμα» δεδομένα. Αλλά η πραγματικότητα δείχνει ότι η ανωνυμοποίηση είναι ένας μύθος. Μόλις τα δεδομένα δημοσιοποιηθούν —είτε σε ερευνητές, είτε σε εταιρείες τεχνολογίας είτε σε ξένα ιδρύματα— η ζημιά είναι ανεπανόρθωτη. Τα δεδομένα καταλήγουν σε σύνολα δεδομένων για εκπαίδευση στην Τεχνητή Νοημοσύνη, σε ασφαλιστικές εταιρείες ή σε κυβερνήσεις που τα χρησιμοποιούν για «ιατρική ακριβείας» ή επιτήρηση.
Οι εθελοντές της UK Biobank έδωσαν τη συγκατάθεσή τους το 2006 – υπό εντελώς διαφορετικές τεχνολογικές και κοινωνικές συνθήκες. Σήμερα, τα δεδομένα τους χρησιμοποιούνται λανθασμένα για σκοπούς που κανείς δεν θα μπορούσε να προβλέψει εκείνη την εποχή. Οι πολίτες της ΕΕ αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα: την υποσχεμένη «πρόοδο» και την «εξατομικευμένη ιατρική», ενώ στην πραγματικότητα παραδίδουν μια ανεξέλεγκτη βάση δεδομένων που δεν μπορεί ποτέ να ανακτηθεί.
Το μάθημα από τη βρετανική βιοτράπεζα είναι σαφές: οι κεντρικές γενετικές βάσεις δεδομένων αποτελούν ένα επικίνδυνο πείραμα που αφορά τα πιο προσωπικά στοιχεία των πολιτών. Η ΕΕ θα πρέπει να μάθει από αυτό – αντί να δημιουργήσει το ίδιο σύστημα σε ακόμη μεγαλύτερη κλίμακα. Μόλις παραδώσετε το DNA και το ιατρικό σας ιστορικό, το έχετε χάσει για πάντα.